В моей семье случилась беда. Тревогу мы забили, когда дочке было 10 месяцев В конце февраля 2020 года моей дочери Александровой Ульяне Кирилловне был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 типа). СМА — это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. У ребенка, который уже начинал ползать, стали постепенно слабеть ноги, уже сложно сидеть без поддержки, со временем Ульяна перестанет самостоятельно сидеть, двигаться, питаться, далее болезнь поражает легкие и сердце. Каждый день в теле Ульяны безвозвратно угасают двигательные, и дыхательные функции, значит не будет впереди никакого детского садика, и первого класса.
Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат Zolgensma швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и, со временем, функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет. На сегодняшний день- это единственный первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную атрофию (СМА)
Сейчас Ульяне 1 год и 7 месяцев, времени чтобы поставить данный препарат осталось очень мало.
Клиника ChildrensHospital LOS ANGELES готова взять Ульяну, так как по всем параметрам она подходит под препарат Zolgensma. Стоимость препарата 2.382.200 млн$. Инъекцию вводят в США, Израиле. Есть два положительных примера; один в Тюменской области, удалось помочь маленькому Диме Тишунину; второй - в нашем регионе, в Югре не так давно собирали на лечение Сырцевой Юлиане г. Югорск. Благодаря слаженным усилиям неравнодушных людей и проведенной работе по включению в процесс сбора денег на лечение соответствующих государственных структур, бизнесменов, политиков, медийно известных личностей, необходимая сумма для лечения была собрана. В данный момент Юлиана получила лечение, и находится на реабелитации в США.
На сегодняшний день уже 9 детей из России (Дима Тишунин, Катя Рубцова, Матвей Чепуштанов, Анна Новожилова, Захар Катков, Тимур Дмитриенко, Юлиана Сырцева, Илья Рожковский, Елизавета Краюхина) смогли закрыть многомиллионный сбор и получить этот заветный препарат, 4 из них удалось пройти лечение уже в России. Мы хотим, чтобы и в нашей семье произошло это Чудо и Ульяна стала 10, кто получит право на жизнь!
В связи с пандемией, имеются сложности с распространением информации - все заведения закрыты, мероприятия: концерты, фестивали и ярмарки не провести.
Самостоятельно собрать нашей семье данную сумму не под силу.
Ни один крупный благотворительный фонд не взял Ульяну, так как сумма велика, нам приходили одни отказы. 29 апреля 2020г. наконец-таки с нами заключил договор БФ «Сбереги жизнь» г. Екатеринбург.
Также обращались к депутатам нашего города, округа, депутатам Государственной Думы РФ.
Помогите нашей семье спасти дочку! Ей с каждым днём становится все хуже, нам больно видеть, как она угасает на наших глазах. К сожалению, в наше время здоровье стоит очень больших денег. Здоровье и жизнь нашей дочери оценено в 2.382.200 долларов.
НАМ ВАЖНА ЛЮБАЯ ПОСИЛЬНАЯ ПОМОЩЬ, ЧТОБЫ СОБРАТЬ НЕОБХОДИМУЮ СУММУ НА ПРЕПАРАТ ZOLGENSMA.
БФ «Сбереги жизнь»- https://сбереги-жизнь.рф
Всю информацию можно посмотреть на страничках в социальных сетях:
https://rn.vk.com/saveulyana
https://instagram.com/save_ulyana?igshid=5c395p65sxIh
Реквизиты для перечисления:
Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ" ИНН: 6679128315
Расчетный счет: №40703810702500001148
Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
БИК: 044525999 Город: МОСКВА
Корр.счет: 30101810845250000999
Получатель платежа: Александров Кирилл Алексеевич
Сбербанк- 5469 6700 1967 9268
Тинькофф- 5536 9138 5678 0727
И по номеру телефона +79821950554
Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373
Qiwi кошелёк- 89821950554
PayPal- paypal.me/saveulyana
Получатель платежа: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Сбербанк 4817 7602 8366 4617 И по номеру телефона +79124115751 Открытие № счёта 4081781 080000 383340
|
